Angioödeme im Alltag
Menschen mit Angioödemen haben oft erhebliche Beschwerden und können häufig nicht oder nur eingeschränkt arbeiten oder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Kurzum: Die immer wiederkehrenden Schwellungsattacken beeinträchtigen die Lebensqualität oft erheblich. Lebensgefährlich sind Schwellungen im Kehlkopfbereich, da sie unter Umständen zum Verschluss der Atemwege und zum Erstickungstod führen. Diese Gefahr droht fast ausschließlich Patienten mit Bradykinin-vermittelten Angioödemen.
Wenn die Ursachen, die Hintergründe und die Behandlungsmöglichkeiten bekannt sind, können Patienten und ihre Angehörigen mit der Erkrankung sehr viel besser umgehen und ein relativ normales Leben führen. Verschiedene Formen von Angioödemen haben auch verschiedene Auslöser. Auf den folgenden Seiten soll vor allem auf Bradykinin-vermittelte Angioödeme eingegangen werden. Betroffene mit Histamin-vermittelten Angioödemen (wie Urtikaria oder Allergien) können sich hier über den Umgang mit ihrer Erkrankung im Alltag informieren.
Die folgenden Kapitel geben nützliche Tipps für das herediatäre Angioödem (HAE) und andere Bradykinin-vermittelte Angioödeme
- zum Vermeiden von Schwellungsattacken (was allerdings nicht immer möglich ist),
- zu Besonderheiten bei Frauen,
- zum Umgang mit der Erkrankung bei Urlaubsreisen,
- zu Hilfsmitteln wie Schwellungskalender und Notfallausweis und
- zu Selbsthilfegruppen, die informieren und den Austausch von Erfahrungen organisieren.
Das sollten Betroffene auf jeden Fall beachten:
- Machen Sie Ihren Hausarzt (oder die Ärzte, die Sie im Notfall behandeln werden) vorab mit Ihrer Erkrankung und der Behandlung vertraut, damit es im Ernstfall zu keinen Verzögerungen kommt.
- In Arztpraxen, kleinen Krankenhäusern oder im Ausland ist die Notfallmedikation für Bradykinin-vermittelte Schwellungsattacken (z. B. Attacken beim hereditären Angioödem) nicht immer vorhanden. Daher sollten Sie die Notfallmedikation selbst mitführen.
- Bei häufigen Attacken: Das Erlernen der Selbstinjektion kann im Notfall sehr hilfreich sein und macht Sie unabhängiger. Die Beschränkungen der Fachinformation sind zu berücksichtigen.